Mercoledì 27 Ottobre, 2010
10 Costume Party Annuale

AVALON
1734 N. Vine Street
Hollywood, CA 90028

Musica:
Dj Peyman Z
Dj Eddie Ecstasy

Vivande: Sharon Catering / Sushi Bar

Orario: 21:00-2:00
Età: 18 & Over

Biglietti:
$50 Pre-vendita / $65 all'ingresso

Per i biglietti:
click qui: http://hibm.org/arm/ticketbooth/

Tel: 818-789-1044

ARM's Newsletter Trimestrale (Settembre) è disponibile per essere consultata e per il download. Questa celebrativa newsletter del 10 Anniversario racconta la storia, da dove veniamo e dove siamo arrivati oggi. Fai click sull'icona sottostante per il download.
2010-09-Newsletter


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Middle-Eastern Quadro Genetico - (KIRN, Los Angeles 670AM, Domenica 24/1/2010, 16:30 ) Le persone di origine mediorientale e iraniane presentano rischi più alti nei confronti di particolari malattie genetiche. Attualmente stiamo sviluppando un testing panel che consentirà, a coloro che sono in attesa di un figlio, di capire quali sono i rischi a cui vanno incontro. Il test può essere eseguito con un tampone per bocca, senza alcun prelievo di sangue. Tutti o alcuni di questi tests vengono coperti da assicurazione sulla base dell tipo di problema e alla copertura sanitaria assicurativa. Per effettuare il test basta rivolgersi a noi. Forniremo tutte le informazioni necessarie al medico curante. Per maggiori informazioni vi preghiamo di contattare, HIBM Research Group laboratory chiedendo di Melissa Taraneh Maher al numero (818)789-1033 x4.

22 Luglio, 09

La storia der Dr. Babak Darvish, “Dottore determinato a curare una malattia rara”, in onda Venerdì, 24 Luglio ai Jefferson canale ABC7.
Guarda il Video Clip Qui

LOS ANGELES (KABC) – Durante l'anno ABC7 evidenzia tutti coloro che si contraddistinguono all'interno delle loro comunità.

Il Jefferson Award è un' organizzazione co-fondata da Jaquelinr Kennedy-Onassis nel 1972 per incoraggiare e valorizzare le persone per il loro impegno al servizio della comunità. E' un' organizzazione basata su una semplice idea - la convinzione che una persona può fare la differenza.

Per leggere di più sul Jefferson Award o leggere la sentita lettera di nomination scritta dal collega del Dr. Darvish, Crystal, clickka qui

Dr. Babak Darvish, MD,Co-fondatore di ARM, e Kam Redlawsk intervistati su ABC7 Health Living dal reporter, Denise Dador Giovedì, 20 Agosto, 2009.

Kam Redlawsk, una paziente HIBM , ha trascorso molti anni cercando una diagnosi per la sua malattia disabilitativa. Casualmente durante una visita in California ha conosciuto i fratelli Darvish, Co-fondatori di ARM, i quali hanno intrapreso 10 anni fa la loro missione di curare HIBM. Usando il suo background di industrial designer ha dato vita al nuovo look di ARM e ad una campagna dei pazienti sperando di aumentare la sensibizzazione per questa malattia rara e disabilitativa che non ha una cura, ma è curabile. Ad oggi continua ad operare pro-bono come direttore creativo e supporto per i pazienti.

Unisciti ad ARM, ai Darvish Brothers, MD, Kam e a tutti i pazienti dando loro voce.

Guarda nuove storie su ABC7 qui

Leggi qualcosa in più sui pazienti come Kam: click qui

Rare Disease Day è una campagna di sensibilizzazione che insieme a responsabili politici e del pubblico impiego che ruotano attorno le malattie rare punta ad aumentare la consapevolezza del forte impatto che queste hanno sulla vita dei pazienti. Queste malattie sono croniche, progressive, debilitanti, invalidanti, spesso gravi e pericolose per la vita.
La speranza è che ogni anno il 28 febbraio Rare Disease Day possa incrementare la consapevolezza delle malattie rare, della sfida continua di quanti ne sono stati colpiti e la necessità di sviluppare una ricerca sicura con cure o terapie efficaci. Chi ha una malattia rara è orfano della maggior parte dei sistemi sanitari, spesso senza diagnosi, senza alcun trattamento e senza ricerca.

maggiori informazioni

Il risultato di studi scientifici su un modello di topo certifica la speranza che N-Acetylmannosamine, uno zucchero-come molecola, può aiutare i pazienti HIBM. Questo è l'articolo scientifico originale pubblicato il 1 giugno 2007. Lo studio ha utilizzato un modello di topo prodotto da HIBM Research Group (HRG). Grazie a National Human Genome Research Institute. Lo studio è stato reso possibile grazie a HIBM Research Group (HRG)che ha finanziato un laboratorio a proprie spese.

Per maggiori informazioni sullo stato della ricerca e per notizie sulle ultime pubblicazioni http://www.hibm.org/arm/research:progress

Un altro trattamento è stato sperimentato e documentato. Il risultato della terapia IVIg, la prima sperimentazione clinica terapeutica su HIBM, è ora finalmente disponibile. È possibile scaricare il testo completo dell'articolo daBMC Neurology. Lo studio è stato reso possibile grazie ai fondi raccolti da HIBM Research Group HRG.